mpn-netzwerk
Ein Netz, das trägt

Internationale Patienten-
organisationen und Selbsthilfegruppen

Es gibt mehr als die hier bisher aufgeführten Selbsthilfegruppen und -Organisationen. Wir bemühen uns nach und nach weitere Einträge hinzuzufügen.

Der Übersichtlichkeit halber haben wir die Gruppen nach Kontinenten sortiert.



Global

mpn advocats network logo

MPN-ADVOCATES-Network

2013 wurde von drei Patientenorganisation aus England, Spanien und den Niederlanden das mpn-advocates-network als europäische Dachorganisation für MPN-Patienten- und Selbsthilfegruppen gegründet. Das mpn-netzwerk trat 2014 dieser Plattform als vierte Organisation bei. Inzwischen hat mpn-advocates 12 Mitglieder.

Ziel von mpn-advocates ist es, durch internationale Vernetzung der nationalen Selbsthilfe- und Patientenorganisationen einen gegenseitigen Austausch von Informationen zu gewährleisten und mit „einer Stimme“ zu sprechen.

Aktuell agieren nicht nur europäische Gruppen im mpn-advocates-network, auch Patientenorganisationen aus den USA, Canada und Australien sind  hinzugekommen und arbeiten am Aufbau der nunmehr globalen Dachorganisation mit.

Im November 2016 fand ein erstes globales Treffen unter dem Titel „MPN-Horizons 2016“ in Belgrad statt. Beteiligt waren Vertreter aus:

Australia, Azerbaijan, Belgium, Brazil, Canada, Chile, Denmark, Finland,  Germany, Hungary, Israel, Italy, Japan, South-Korea, the Netherlands, Norway, Poland, Serbia, Spain, Slovakia, Slovenia, Sweden,  Switzerland, the UK and the USA.

Das mpn-netzwerk war an der Vorbereitung des Treffens und bei der Durchführung mit zwei Vertretern aktiv beteiligt.

www.mpn-advocates.net


Europa

AIPAMM Logo

AIPAMM

Unsere Partnerorgansiation aus Italien, mit der wir seit vielen Jahren enge Kontakte pflegen. Hier finden Sie Informationen zu MPN in italienischer Sprache.

http://www.aipamm.it


Dank Peter Lercher, der sowohl Mitglied im mpn-netzwerk e. V. als auch der Gruppe AIPAMM ist, gibt es seit 4 Jahren  regelmäßigen Austausch und jährliche Treffen von Patienten aus Deutschland und Italien.

www.aipamm-aresroma.it


MPN-Voice

Unsere „Partner-Organisation“ aus England, gegründet in Kooperation von Patienten und Ärzten. Die Seite bietet umfangreiche Informationen über die MPN in englischer Sprache.

The volunteers who founded MPN Voice* (previously known as MPD Support Charity and MPD Voice), wanted to provide a source of professionally backed information, build and facilitate an MPN community and advocate for patients affected by this rare group of blood cancers*.  MPN Voice is still run by volunteers comprising MPN patients and healthcare professionals who continue to share this vision. Myeloproliferative neoplasms (MPNs) were formally known as myeloproliferative disorders (MPDs).

www.mpnvoice.org.uk


mpn-stichting-logo

MPN-Stichting

Unsere “Partner-Organisation” aus den Niederlanden mit Informationen zu MPN in Niederländisch.

De MPN Stichting wil in de eerste plaats patiënten, maar ook medici en andere hulpverlenende instanties zo goed mogelijk informeren. Zij doet dat via de website (www.mpn-stichting.nl) en het Magazine Pur Sang met actuele (medische) informatie, ervaringen van lotgenoten en andere nuttige en praktische informatie voor patiënten. Verder is er ook een uitgebreide patiëntenbrochure van 38 pagina's beschikbaar, evenals een artsenbrochure voor ziekenhuizen, artsen en andere hulpverlener.

Ebenso wie das mpn-netzwerk e.V. bietet auch Stichting ein angeschlossenes Forum für Betroffene:

www.mpnforum.nl

www.mpd-stichting.nl


ALTE-SMP

Patientenorganisation aus Frankreich mit Informationen für MPN-Patienten in französicher Sprache:

ALTE-SMP est une association loi 1901 qui a été créée en 2004. C’est la seule association française exclusivement dédiée aux patients atteints des maladies SMP. Elle regroupe des patients et des personnes impliquées dans cette maladie (familles, conjoints, médecins…).

www.alte-asso.org


Dansk MPN Forening

Selbsthilfegruppe mit Webseite und Forum aus Dänemark

Foreningen blev dannet i april 1997 af en gruppe mennesker med blodsygdommen Polycytæmi Vera (PV). Formålet med oprettelsen af foreningen var at skabe et forum, hvor man kunne komme i kontakt med ligestillede og på den måde drage nytte af hinandens erfaringer med den kroniske sygdom. Foreningen hed derfor de første år PV-Foreningen. Gennem årene har foreningen udviklet sig til at omfatte alle de Philadelfia-kromosom-negative myeloproliferative sygdomme, Essentiel Trombocytose, Polycytæmi Vera og Primær Myelofibrose, og er blevet en anerkendt samarbejdspartner for de forskere, der ser en fordel i at have kontakt til et bredt udsnit af patienter landet over. Et samarbejde, der er til gavn for både dem og os.

www.danskmpnforening.dk/hvem-er-vi/


AEAL

Webseite mit angeschlossenem offenen Forum aus Spanien.
Beihaltet auch Inhalte zu MPN

AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, fue constituida por pacientes, el 8 de octubre de 2002 y desde diciembre de 2006 es una asociación declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior. Los objetivos de AEAL son la formación, información y apoyo a los afectados por enfermedades oncohematológicas. AEAL tiene ámbito nacional, pertenece al GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer), FEP (Foro Español de Pacientes) y es miembro de pleno derecho y representante en España de las organizaciones internacionales ECPC (European Cancer Patient Coalition), LC (Lymphoma Coalition) y Alianza Latina compartiendo sus mismos objetivos y colaborando activamente en proyectos y reuniones nacionales e internacionales.

www.aeal.es


Amerika

MPN Research Foundation

Patientenorganisation aus den USA (Chicago), die aus einer im Jahre 1999 von Patienten gegründeten Selbsthilfegruppe hervor gegangen ist. MPN-RF widmet sich neben der Information für Patienten auch der Intensivierung und Förderung von Forschung im Bereich MPN. Dementsprechend finden Sie hier Informationen zum aktuellen Forschungsstand bei den MPNs in englischer Sprache:

the mission of the MPN Research Foundation is to stimulate original research in pursuit of new treatments -- and eventually a cure -- for the blood cancers polycythemia vera, essential thrombocythemia and myelofibrosis, known collectively as myeloproliferative neoplasms (MPN).

http://www.mpnresearchfoundation.org


MPNforum

Professionelle Webseite und Web-Journal aus den USA mit dem Ziel, Patienten und Ärzte über MPN zu informieren:

Founded in 2011, MPNforum and its companion MPN Quarterly Journal are open source publications entirely managed and staffed by patients and caregivers with the volunteer participation of scientists, hematologists and  healthcare providers. 

mpnforum.com


MPN Advocacy and Education

International Professionelle Organisation, die sich der Fortbildung von Patienten und Ärzten im Bereich MPN widmet.

www.mpnadvocacy.com


MPN EDUCATION FOUNDATION / MPN-Info

Patientenorganisation, die eng mit der Mayo-Klinik in Rochester/USA  zusammenarbeitet und  Informationen über Forschung und Behandlung von MPN anbietet.

The MPN Education Foundation is a 501(c)(3) non-profit organization run by volunteer MPN patients. It was incorporated in early 2004 at the urging of Dr. Ayalew Tefferi of Mayo Clinic (Rochester).

www.mpninfo.org


PV Reporter

Polycythemia Vera - Patient Advocacy Rescource

PV Reporter was created to provide “easy access” to pertinent information on Polycythemia Vera (PV), Essential Thrombocythemia (ET) and Myelofibrosis (MF). These disorders are Myeloproliferative Neoplasms (MPNs), a closely related group of blood cancers where the bone marrow cells that produce the body’s blood cells function and develop abnormally. If you are a newly diagnosed patient or researching MPNs, make PV Reporter your starting point. While many existing MPN websites provide excellent content, they tend to be internally focused or lack external search capabilities. PV Reporter solves that problem with MPN Search, a “custom search engine” retrieving exactly the information you are looking for!.

www.pvreporter.com


Canadian MPN Network

Patientenorganisation aus Canada:

The Canadian MPN Network was founded in 2014. Our purpose as an organization is to connect and help Canadians from coast to coast to coast who are dealing the challenges of living with a myeloproliferative neoplasm (MPN) disorder.

http://canadianmpnnetwork.ca/


Australien

MPNAA

Neu gegründete Selbshilfegruppe zu MPN in Australien

The Myeloproliferative neoplasms (MPN) Australia Alliance is a volunteer group that works with the Leukaemia Foundation to raise awareness of MPNs and to fund research into MPNs and treatment.

leukaemia.org.au/mpn-alliance-australia/about-mpn-aa/about-mpn-aa

Asien

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