Links
Überblick
Auf dieser Seite haben wir Links zu weiteren Seiten zum Thema MPN für Sie zusammengestellt.
Für einen besseren Überblick haben wir eine thematische Zuordnung vorgenommen.
Diese Linksammlung haben wir nach besten Wissen und Gewissen für Sie zusammengestellt. Für deren jeweiligen Inhalt und Richtigkeit sehen wir uns nicht verantwortlich.
Wir bemühen uns, diese Links regelmäßig zu aktualisieren, sollte doch einer dieser Links nicht funktionieren, freuen wir uns über eine kurze Rückmeldung.
Eine Stammzell/Knochenmark-Transplantation ist zum gegenwärtigen Zeitpunkt die einzige Therapie, die bei einer MPN zu einer Heilung führen kann. Gleichwohl ist diese Therapieoption mit einem hohen Risiko behaftet. Nähere Informationen zur Stammzell/Knochenmark-Transplantation finden Sie in unserer Broschüre zur PMF.
An dieser Stelle möchten wir Sie auf die Leitlinien und der Fachgesellschaften DGHO und DAG-KBT sowie die wichtigsten Spenderdateien hinweisen.
Deutsche Arbeitsgemeinschaft für Knochenmark-
und Blutstammzelltransplantation e. V.
Interdisziplinäre Klinik für Stammzelltransplantation
Onkologisches Zentrum
Universitätsklinikum Hamburg
Martinistrasse 52
Telefon: 040/7410-55864
Fax: 040/7410-53795
Spenderdateien / Register
ZKRD Zentrales Knochenmarkspender-Register für die Bundesrepublik Deutschland gemeinnützige GmbH
Helmholtzstraße 10
89081 Ulm
Postfach 4244
89032 Ulm
Telefon: (07 31) 15 07-000
Fax: (07 31) 15 07-500
Deutsche Knochenmark-Spenderdatei
DKMS gemeinnützige GmbH
Kressbach 1
72072 Tübingen
T 07071 943-0
F 07071 943-1499
SKD – Stiftung Knochenmark- und Stammzellspende Deutschland
Dambacherweg 5
55765 Birkenfeld
Telefon: +49 6782 99 33-70
Telefax: +49 6782 99 33-77
DRST Deutsches Register für Stammzelltransplantationen e. V.
c/o KMT Klinik
Hufelandstr. 55
45122 Essen
Telefon: 0201 723-4341
Fax: 0201 723-4354
Internationale Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen
Der Übersichtlichkeit halber haben wir die Gruppen nach Kontinenten sortiert.
- internationale Informations- und Kommunikationsplattformen für Patienten mit MPN-Erkrankung
- Es gibt mehr als die hier bisher aufgeführten Selbsthilfegruppen und -Organisationen. Wir bemühen uns, nach und nach weitere Einträge hinzuzufügen.
Global (1)
MPN-ADVOCATES Network
2013 wurde von drei Patientenorganisation aus England, Spanien und den Niederlanden das mpn-advocates-network als europäische Dachorganisation für MPN-Patienten- und Selbsthilfegruppen gegründet. Das mpn-netzwerk trat 2014 dieser Plattform als vierte Organisation bei. Inzwischen hat mpn-advocates 12 Mitglieder.
Ziel von mpn-advocates ist es, durch internationale Vernetzung der nationalen Selbsthilfe- und Patientenorganisationen einen gegenseitigen Austausch von Informationen zu gewährleisten und mit „einer Stimme“ zu sprechen.
Aktuell agieren nicht nur europäische Gruppen im mpn-advocates-network, auch Patientenorganisationen aus den USA, Canada und Australien sind hinzugekommen und arbeiten am Aufbau der nunmehr globalen Dachorganisation mit.
Im November 2016 fand ein erstes globales Treffen unter dem Titel „MPN-Horizons 2016“ in Belgrad statt. Beteiligt waren Vertreter aus:
Australia, Azerbaijan, Belgium, Brazil, Canada, Chile, Denmark, Finland, Germany, Hungary, Israel, Italy, Japan, South-Korea, the Netherlands, Norway, Poland, Serbia, Spain, Slovakia, Slovenia, Sweden, Switzerland, the UK and the USA.
Das mpn-netzwerk war an der Vorbereitung des Treffens und bei der Durchführung mit zwei Vertretern aktiv beteiligt.
Europa (7)
AIPAMM
Unsere Partnerorgansiation aus Italien, mit der wir seit vielen Jahren enge Kontakte pflegen. Hier finden Sie Informationen zu MPN in italienischer Sprache.
AIPAMM-ARESROMA
Dank Peter Lercher, der sowohl Mitglied im mpn-netzwerk e. V. als auch der Gruppe AIPAMM ist, gibt es seit 4 Jahren regelmäßigen Austausch und jährliche Treffen von Patienten aus Deutschland und Italien.
ALTE-SMP
Patientenorganisation aus Frankreich mit Informationen für MPN-Patienten in französicher Sprache:
ALTE-SMP est une association loi 1901 qui a été créée en 2004. C’est la seule association française exclusivement dédiée aux patients atteints des maladies SMP. Elle regroupe des patients et des personnes impliquées dans cette maladie (familles, conjoints, médecins…).
MPN Voice
Unsere „Partner-Organisation“ aus England, gegründet in Kooperation von Patienten und Ärzten. Die Seite bietet umfangreiche Informationen über die MPN in englischer Sprache.
The volunteers who founded MPN Voice* (previously known as MPD Support Charity and MPD Voice), wanted to provide a source of professionally backed information, build and facilitate an MPN community and advocate for patients affected by this rare group of blood cancers*. MPN Voice is still run by volunteers comprising MPN patients and healthcare professionals who continue to share this vision. Myeloproliferative neoplasms (MPNs) were formally known as myeloproliferative disorders (MPDs).
MPN Stichting
Unsere „Partner-Organisation” aus den Niederlanden mit Informationen zu MPN in Niederländisch.
De MPN Stichting wil in de eerste plaats patiënten, maar ook medici en andere hulpverlenende instanties zo goed mogelijk informeren. Zij doet dat via de website (www.mpn-stichting.nl) en het Magazine Pur Sang met actuele (medische) informatie, ervaringen van lotgenoten en andere nuttige en praktische informatie voor patiënten. Verder is er ook een uitgebreide patiëntenbrochure van 38 pagina’s beschikbaar, evenals een artsenbrochure voor ziekenhuizen, artsen en andere hulpverlener.
Dansk MPN Forening
Selbsthilfegruppe mit Webseite und Forum aus Dänemark
Foreningen blev dannet i april 1997 af en gruppe mennesker med blodsygdommen Polycytæmi Vera (PV). Formålet med oprettelsen af foreningen var at skabe et forum, hvor man kunne komme i kontakt med ligestillede og på den måde drage nytte af hinandens erfaringer med den kroniske sygdom. Foreningen hed derfor de første år PV-Foreningen. Gennem årene har foreningen udviklet sig til at omfatte alle de Philadelfia-kromosom-negative myeloproliferative sygdomme, Essentiel Trombocytose, Polycytæmi Vera og Primær Myelofibrose, og er blevet en anerkendt samarbejdspartner for de forskere, der ser en fordel i at have kontakt til et bredt udsnit af patienter landet over. Et samarbejde, der er til gavn for både dem og os.
AEAL
Webseite mit angeschlossenem offenen Forum aus Spanien.
Beinhaltet auch Inhalte zu MPN
AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, fue constituida por pacientes, el 8 de octubre de 2002 y desde diciembre de 2006 es una asociación declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior. Los objetivos de AEAL son la formación, información y apoyo a los afectados por enfermedades oncohematológicas. AEAL tiene ámbito nacional, pertenece al GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer), FEP (Foro Español de Pacientes) y es miembro de pleno derecho y representante en España de las organizaciones internacionales ECPC (European Cancer Patient Coalition), LC (Lymphoma Coalition) y Alianza Latina compartiendo sus mismos objetivos y colaborando activamente en proyectos y reuniones nacionales e internacionales.
Amerika (6)
MPN Research Foundation
Patientenorganisation aus den USA (Chicago), die aus einer im Jahre 1999 von Patienten gegründeten Selbsthilfegruppe hervor gegangen ist. MPN-RF widmet sich neben der Information für Patienten auch der Intensivierung und Förderung von Forschung im Bereich MPN. Dementsprechend finden Sie hier Informationen zum aktuellen Forschungsstand bei den MPNs in englischer Sprache:
The mission of the MPN Research Foundation is to stimulate original research in pursuit of new treatments — and eventually a cure — for the blood cancers polycythemia vera, essential thrombocythemia and myelofibrosis, known collectively as myeloproliferative neoplasms (MPN).
PV Reporter
Polycythemia Vera – Patient Advocacy Rescource
PV Reporter was created to provide “easy access” to pertinent information on Polycythemia Vera (PV), Essential Thrombocythemia (ET) and Myelofibrosis (MF). These disorders are Myeloproliferative Neoplasms (MPNs), a closely related group of blood cancers where the bone marrow cells that produce the body’s blood cells function and develop abnormally. If you are a newly diagnosed patient or researching MPNs, make PV Reporter your starting point. While many existing MPN websites provide excellent content, they tend to be internally focused or lack external search capabilities. PV Reporter solves that problem with MPN Search, a “custom search engine” retrieving exactly the information you are looking for!
MPNforum
Professionelle Webseite und Web-Journal aus den USA mit dem Ziel, Patienten und Ärzte über MPN zu informieren:
Founded in 2011, MPNforum and its companion MPN Quarterly Journal are open source publications entirely managed and staffed by patients and caregivers with the volunteer participation of scientists, hematologists and healthcare providers.
MPN EDUCATION FOUNDATION / MPN-Info
Patientenorganisation, die eng mit der Mayo-Klinik in Rochester/USA zusammenarbeitet und Informationen über Forschung und Behandlung von MPN anbietet.
The MPN Education Foundation is a 501(c)(3) non-profit organization run by volunteer MPN patients. It was incorporated in early 2004 at the urging of Dr. Ayalew Tefferi of Mayo Clinic (Rochester).
Asien (1)
MPN Patient Advocacy Group Thailand
MPN Patient Advocacy Group Thailand has been established in 2018 with a close group of some MPN patients. Our group is under the consultancy of the Thai MPN Working Group chaired by Assistant Professor Noppadol Siritanaratkul who is MD Division of Hematology Dept. of Medicine Faculty of Siriraj Hospital. Our key objectives are to provide the most updated MPN information to MPN patients, care-givers and public and also to carry out activities for the benefit of our members. We have created Facebook Page of our group, official website and Line’s room for day-to-day discussion and experiences sharing among our patients.
